Mein Kind hat Skoliose, was durch eine Wirbelsäulen-OP behoben werden soll. Hier findest du Elterngedanken und einen Erfahrungsbericht.
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Skoliose, Wirbelsäulen-OP und andere Elternsorgen // Momentaufnahmen am Mittwoch

Heute kommt mal kein guter Tipp, keine Buchempfehlung oder lustiges Geplänkel. Heute möchte ich meinen Gedanken rund um die Skoliose, die Wirbelsäulen-OP der Großen und anderen Elterndingen Raum geben. Denn manchmal tut es einfach ganz gut, das alles niederzuschreiben.

Wer mich schon ein bisschen länger liest, weiß, dass meine Große eine absolute Sportskanone. Sie ist in der Garde aktiv, schlägt ständig Räder und kann keine 5 Minuten ruhig sitzen. Bewegung ist unheimlich wichtig für sie und ohne geht es ihr wirklich nicht gut.

Aber mal von vorn:

Letztes Jahr im Sommer hatten wir eine Routineuntersuchung bei der Kinderärztin, die feststellte, dass die Wirbelsäule der Großen ein wenig verschoben oder krumm sei. Wir sollten es beim Kinderorthopäden abklären lassen. Dieser ordnete nach einer Untersuchung ein MRT an, bei dem heraus kam, dass unser Kind einen Halbwirbel zu viel besitzt. Ein halber Wirbel, der nun als Ursache für die Rückenschmerzen und die Skoliose festgemacht werden konnte.

Also stellten wir uns in einer Klinik vor, die auf die Behandlung solcher Fälle spezialisiert ist und hatten kurz darauf einen OP-Termin für die Herbstferien 2020. Uff. Ich meine, bisher waren wir 11 Jahre Eltern und die größte Operation bisher war der Nabelbruch der Prinzessin, der behoben werden musste.

Wenn die Diagnose "Skoliose durch Halbwirbel" im Raum steht, wird man erstmal ordentlich aus der Bahn geworfen.
Wenn die Diagnose „Skoliose durch Halbwirbel“ im Raum steht, wird man erstmal ordentlich aus der Bahn geworfen.
Was gemacht werden musste:

Der Rücken wurde entlang der Wirbelsäule geöffnet und der Halbwirbel entfernt. Der Wirbel – so habe ich es verstanden – wurde dann gemahlen und zwischen die anliegenden Wirbel zurück gegeben. Die anliegenden Wirbel wurden dann mittels 2er Titanplatten und 4 Schrauben miteinander verbunden, so dass auf Dauer ein Blockwirbel entsteht.

So in etwa habe ich das Aufklärungsgespräch in Erinnerung und vielleicht bin ich auch ganz froh, da ein wenig verdrängt zu haben und es mir nicht mehr bildlich in Erinnerung rufen zu können.

Der große Tag der Wirbelsäulen-OP:

Am Tag der Operation begleitete ich also mein fröhliches Kind, das kurz zuvor noch „Just dance“ auf der Switch gespielt hatte, bis zur Tür des OP-Saals und empfing kurze Zeit darauf auf der Intensivstation ein gebrochenes Kind. Diesen Anblick mit den Schläuchen und Kabeln, mit dem Blutbeutel für die Rückführung des Eigenblutes – ich werde ihn nie wieder vergessen.

Die Tage danach waren anstrengend, zermürbend und aufreibend. Ein Kind, das sich wieder zurück kämpfen muss und mit der Situation hadert. Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und die Sehnsucht nach den Geschwistern und Papa. Und auch die Wochen danach erkannte ich mein einst fröhliches kaum wieder. Die Leichtigkeit, die Fröhlichkeit, sie war einfach weg.

Es hat lange gebraucht, bis sie wieder einigermaßen „zurück“ war, bis sie wieder Spaß am Alltag hatte und nicht nur mit der Situation haderte, die die Platten und die Skoliose mit sich brachten. Aber Sport war und bleibt tabu.

Kontrolle der Skoliose und Platten alle 3 Monate:

Dazu kam, dass wir jedes Vierteljahr zum Checkup mussten. Vor einem halben Jahr schon sagte die Große, die einen beiden Schrauben stören sie massiv. Anlehnen an Stuhlrücken ging nicht, denn da war dieser Druck. Unterwäsche, die dort auflag, tat weh. Aber von der Klinik aus gab es keinen Handlungsbedarf – bis zum letzten Termin. Denn dort sah man auf den Röntgenaufnahmen, dass sich die Skoliose wieder deutlich verschlechtert hat und 2 Schrauben anscheinend nicht mehr richtig sitzen.

Die Konsequenz? Mein Kind muss wieder unters Messer. Wieder im Krankenhaus verweilen. Diesmal werden die Platten ausgetauscht und ein weiterer Wirbel wird mit fixiert. Laut Manuel ist das ein kleiner Eingriff im Gegensatz zum letzten. Danach sollte es vorbei sein und sie endgültig schmerzfrei leben. In meinem Kopf rattert es seitdem. Unaufhörlich.

Kinder über 12 sind auf sich alleine gestellt:

Ja, richtig gelesen, mein Kind muss diesen ganzen Mist allein durchstehen. Sie wird am Tag vor der OP im Krankenhaus einchecken und am Tag darauf operiert. Ohne dass mein Mann oder ich bei ihr bleiben dürfen. Denn, und das finde ich noch immer absolut unter aller Sau, jetzt ist sie über 12. Ab dem 12. Geburtstag dürfen die Eltern nicht mehr mit einchecken. Wir haben täglich eine Besuchszeit von 30 Minuten.

30 Minuten, um mein Kind aufzufangen. Bei einer einfachen Fahrtzeit von 45 Minuten. Ein absolutes Unding. Denn auch mit 12 ist man noch ein Kind. Auch mit 12 Jahren braucht man seine Eltern noch in bestimmten Situationen – und sei es nur zum Händchen halten oder Mut zusprechen.

Dazu habe ich noch immer die Bilder von damals im Kopf. Von diesem gebrochenen Mädchen, das im Operationssaal für lange Zeit ihre Lebensfreude eingebüßt hat.

Ich will das nicht. Es macht mir tierische Angst!

Und dennoch wird mein Kind in einer Woche unters Messer müssen.

Sie selbst ist unheimlich tapfer, redet kaum über die Wirbelsäulen-OP und erzählt höchstens, wie toll es sein wird, uneingeschränkten Zugang zum Tablet und Smartphone zu haben. Sie hält sich wirklich tapfer, auch wenn ich weiß, dass es in ihr arbeitet. Das merke ich vor allem in ruhigen Momenten.

Denn dieser Eingriff bedeutet für sie, dass die Einschränkungen weiter gehen. Ein weiteres Jahr ohne Sport, wo das doch ihr Ventil ist. Dieser Eingriff heißt, sie wird wieder Schmerzen haben, auf ihre Bewegungsabläufe achten müssen und das Skilager, in dem sie Snowboard fahren lernen wollte, macht so keinen Sinn.

Jetzt sitze ich also hier, der Kopf gönnt mir keine Pause und ich zerdenke alles.

Ab Freitag sitzen wir alle in Quarantäne. Denn am Freitag muss die Große schon einmal dort antanzen, einen Covid-Test machen und soll bis dahin keinerlei Kontakt zu familienexternen Personen haben. Damit wir also die Operation gewährleisten können, wurde uns nahegelegt, uns auch zu isolieren.

Es wird ab Freitag also passend zum Herbstferienbeginn in Bayern ziemlich viele Filme und Serien und Junkfood und gemeinsame Zeit geben. Einmal, um das Kraftdepot meiner Großen schon vorher ein wenig aufzuladen und tolle Momente zu erzeugen, an denen sie sich festhalten kann. Und dann müssen wir auch einfach die Zeit überbrücken. Die Zeit, bis sie antreten muss.

Ich weiß, sie ist stark. Ich weiß, sie wird es schaffen. Doch in meinem Kopf spielen sich die schlimmsten Szenarien ab. Es fällt mir unheimlich schwer, Zuversicht auszustrahlen und sie zu bestärken, wenn ich selbst doch so daran zweifle. Es ist mistig.

Manuel wird sie am Freitag und auch beim Einchecken begleiten.

Das letzte Mal war ich dabei, diesmal wünscht sie sich den Papa. Und ich weiß jetzt schon, ich werde am großen Tag hier sitzen, zittern vor Sorge und vor Glück weinen, wenn der Anruf kommt, dass es ihr gut geht und sie es gut überstanden hat.

Doch bis dahin kreisen meine Gedanken darum. Nicht um Halloween, das das zweite Jahr in Folge ins Wasser fällt. Nicht um Schulnoten, denn die sind in Anbetracht der Situation wirklich nebensächlich. Ich möchte einfach nur mein Kind wieder intakt in den Arm nehmen können, wenn es soweit ist.

Deswegen: Ich wünsche mir bitte keine Horrorgeschichten und schlimme Erfahrungen in den Kommentaren. Mutmacher wären toll. Stärkende Geschichten. Danke!

Die Julie

 

Merke es dir für später:

Mein Kind hat Skoliose, was durch eine Wirbelsäulen-OP behoben werden soll. Hier findest du Elterngedanken und einen Erfahrungsbericht. #skoliose #operation #kind #halbwirbel #OP #klinik #blockwirbel #wirbelsäule

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11 Kommentare

  • Kathrin

    Liebe Julie,
    ich wünsche euch einfach nur alles Gute und drücke kräftig die Daumen. Und ich finde es auch unmöglich, dass ab einem Alter von 12 Jahren Kinder so alleine gelassen werden müssen.
    Liebe Grüße, auch an deine tapfere Tochter
    Kathrin

  • TAC

    Alles Gute an deine Große.
    Wenn die Kinder schon ihre Eltern nicht dabei haben dürfen, sollte die Besuchszeit wenigstens länger als 30 min sein. Das find ich viel zu wenig.

    Darf ich fragen, was die Prognose gewesen wäre, wenn die erste OP nicht stattgefunden hätte?

    LG von TAC

    • Julie

      Danke für deine Worte! <3
      Die erste OP musste stattfinden, da der Halbwirbel eben ursächlich für die Skoliose verantwortlich war. Das war ja durch das MRT bekannt.
      Ohne Operation ist es sicher, dass sich die Wirbelsäule immer weiter verbiegt.

      Liebe Grüße

      • TAC

        Ja, da musste die OP auf alle Fälle sein. Manchmal gibt es ja Alternativen, deshalb hab ich gefragt.
        Meine Mutter lebt seit ihrer Kindheit mit Skoliose und im Wesentlichen braucht sie keine Medikamente um schmerzfrei zu sein. Wenn doch mal Schmerzen sind, gab es meist einen Auslöser, den sie auch identifizieren kann.
        Das wünsch ich deiner Tochter auch: Schmerz- und Medikamentenfrei zu leben.

  • Britta

    Ihr Lieben,
    Ich wünsche euch, dass ihr ab Freitag erstmal maximal gute, lustige, schöne Momente habt die die Große mitnehmen kann. Erstellt vielleicht noch zusammen eine Playlist mit lustigen Liedern, Lieder zum Einschlafen, liederüberraschungen von Mama….. Hörbücher…. Und es wird gut laufen! Danach ist die Schmerzfreiheit und der Sport das Ziel. Es wird gut für Sie🍀

  • Jessica

    Erfahrungsberichte bzw. Mutmachgeschichten habe ich leider nicht für euch, aber ich wünsche für die OP schon einmal alles Gute, drück ganz fest die Daumen und schicke eine Extraportion Nervenstärke. Dass die Besuchszeit für ein Kind in dem Alter so kurz ist, wenn schon keine Begleitperson mit in die Klinik darf, ist wirklich unmöglich und nicht zu verstehen.

    Alles Gute für euch!
    Liebe Grüße
    Jessica

    • Julie

      Liebe Jessica,
      ich danke dir für diesen wundervollen Kommentar! Das mit der Zeit wird leider von Klinik zu Klinik unterschiedlich gehandhabt. Ich hoffe nun einfach, dass sie es bei Kindern wirklich nicht so eng sehen.

      Viele Grüße

  • Susanne

    Alles Gute für die Große! Ich lebe mit vier versteiften Wirbeln, habe keine Schmerzen und mache ständig irgendwelchen Sport.
    Falls nicht schon geschehen rate ich dazu, eine gute Physiotherapie (mit sport-positiver Einstellung) zu suchen. Die können einschätzen und anleiten, was zu welchem Zeitpunkt wieder geht und für die Regeneration förderlich ist.

    • Julie

      Liebe Susanne,
      das ist mal ein positiver Erfahrungsbericht, danke!
      Ihr wurde nach der ersten Operation Sport und Physiotherapie komplett untersagt. Das einzige, was sie machen darf/durfte, war joggen. Sie sollte so still wie möglich halten, bis das erste Jahr vorbei ist. Tja, das war gestern. Und in ein paar Tagen wird sie wieder operiert und die Zeit beginnt von vorn.
      Liebe Grüße

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